La Reina Letizia asume la presidencia de honor del III Encuentro de la Ciencia de Jerez sobre enfermedades raras

El Ayuntamiento de Jerez ha acogido la presentación oficial del III Encuentro de la Ciencia de Jerez, una cita de calado internacional que se celebrará los días 6 y 7 de octubre en los Museos de la Atalaya. Organizado por la Asociación Unidos por Santiago, el evento contará con una madrina de excepción: Su Majestad la Reina Doña Letizia, quien ha aceptado la presidencia de honor de este foro. Su vinculación con la causa no es casual, ya que la monarca es una figura volcada durante todo el año en la sensibilización sobre estas patologías a través de su presidencia en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El teniente de alcaldesa, Antonio Real, acompañado por los delegados de Salud y Educación, ha felicitado a los organizadores por consolidar a Jerez como un "espacio de referencia para la divulgación científica y el compromiso social". Real ha destacado el coraje de las familias afectadas y ha incidido en que el objetivo de la ciudad es reivindicar el derecho de estos pacientes a un tratamiento digno y a una investigación más profunda que permita diagnósticos tempranos y terapias más accesibles.

Dimensión social y conexión con el barrio de Santiago

En nombre de la Asociación Unidos por Santiago, el periodista Paco Lobatón ha subrayado la singularidad de este encuentro, que nace del corazón de uno de los barrios más emblemáticos de la ciudad. Lobatón ha resaltado que, más allá de la proyección mundial de Santiago ligada al arte y al flamenco, la zona se convierte ahora en un sector de conocimiento, vinculando el encuentro con el futuro de la juventud local, representada por los alumnos del colegio Luis Vives y el instituto Santa Isabel de Hungría.

Desde la perspectiva médica y social, Manuel Pérez (FEDER) ha recordado un matiz esencial para la humanización del congreso: "La rara es la enfermedad por su baja prevalencia, no la persona, que es perfectamente normal con todos sus derechos". Este enfoque busca eliminar estigmas en una realidad que afecta a un máximo de cinco de cada diez mil personas, pero que genera una vulnerabilidad extrema ante la falta de recursos específicos.

Fomento de vocaciones científicas entre los jóvenes

Uno de los pilares fundamentales de esta tercera edición será el componente educativo. El encuentro no se limitará a la esfera académica de alto nivel, sino que acercará la investigación de vanguardia a estudiantes de Secundaria, Bachillerato y Formación Profesional de Jerez. Los jóvenes tendrán la oportunidad excepcional de escuchar a autoridades médicas de renombre, con el fin de despertar vocaciones científicas, fomentar el pensamiento crítico y, sobre todo, humanizar la labor de quienes investigan en los laboratorios.

Con el respaldo a esta iniciativa, en la que también colaboran instituciones como la Diputación de Cádiz y el Hospital HLA Jerez Puerta del Sur, el Ayuntamiento reafirma su compromiso de proyectar a Jerez como un epicentro del saber y la solidaridad, poniendo el foco en enfermedades que, aunque poco frecuentes, requieren la máxima atención de la sociedad y las administraciones.