García-Pelayo abre una vía de colaboración con la Fundación del Síndrome de Dravet para apoyar a las familias

La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha mantenido un encuentro con representantes de la Fundación para la Investigación del Síndrome Dravet y familiares de personas afectadas para conocer sus necesidades y explorar nuevas formas de colaboración con el Ayuntamiento. La reunión ha contado con la participación de la delegada de Educación, Nela García, y del delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo.

Entre los asistentes se encontraba la familia del pequeño jerezano Manuel Cortés, que padece esta enfermedad, junto al presidente de la fundación, José Ángel Aibar, y la responsable del área social, Manuela Di Giorgo.

Durante la reunión, García-Pelayo ha reconocido el trabajo que realizan las familias y la entidad para difundir el síndrome y aumentar la concienciación social. La alcaldesa ha destacado la importancia de dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con enfermedades raras y ha vuelto a reclamar más recursos para avanzar en su conocimiento: «Hace falta más investigación», ha subrayado.

Los representantes de la fundación y la familia de Manuel Cortés han trasladado a la alcaldesa distintas necesidades relacionadas con la situación del pequeño. Como respuesta, la regidora se ha comprometido a abrir vías de colaboración entre el Consistorio y la entidad, especialmente en los ámbitos educativo y social.

Uno de los asuntos abordados ha sido la posibilidad de organizar sesiones formativas dirigidas a la comunidad educativa y a los profesionales municipales para mejorar el conocimiento del síndrome de Dravet. La fundación también ha planteado la celebración de actividades deportivas y culturales que contribuyan a sensibilizar a la ciudadanía y permitan recaudar fondos destinados a la investigación.

Más visibilidad para las enfermedades raras

Entre las propuestas trasladadas al Ayuntamiento figura la solicitud de una Declaración de Interés Municipal para las actividades relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, así como con el Mes y el Día Internacional del Síndrome de Dravet, el 23 de junio.

La petición incluye también la iluminación en color morado de algún edificio o monumento emblemático y la difusión de las campañas de sensibilización a través de los canales y medios municipales.

El síndrome de Dravet, conocido también como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético. Entre sus manifestaciones se encuentran las crisis epilépticas prolongadas, los retrasos en el desarrollo, las afecciones ortopédicas, los problemas odontológicos y las dificultades en el lenguaje y el habla. También pueden aparecer alteraciones del comportamiento y trastornos del espectro autista, entre otras complicaciones.

La enfermedad suele manifestarse entre los cuatro y los doce meses de vida. Las opciones de tratamiento disponibles son limitadas y la atención constante que necesitan las personas afectadas repercute de manera importante en su calidad de vida y en la de sus familias.

El encuentro abre la puerta a posibles iniciativas conjuntas entre el Ayuntamiento y la fundación para reforzar la formación, la sensibilización social y el apoyo a las familias que conviven con esta enfermedad.