Jerez pone el foco en las enfermedades raras con el III Encuentro de la Ciencia

Los Museos de La Atalaya se convertirán los días 6 y 7 de octubre en escenario del III Encuentro de la Ciencia de Jerez, una cita organizada por la Asociación Unidos por Santiago con la colaboración del Ayuntamiento y que este año centra su atención en las enfermedades raras bajo el lema ‘Enfermedades ¿raras o ignoradas? Hora de conocerlas y de tratarlas’.

Como antesala a la inauguración oficial, la alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha presidido en el Ayuntamiento la recepción institucional a ponentes, integrantes del comité organizador, colaboradores y patrocinadores. Durante el acto, la regidora ha puesto en valor el compromiso de la comunidad científica y del tejido asociativo para convertir la ciudad en un espacio de debate y divulgación sobre investigación médica y salud.

García-Pelayo ha destacado además el respaldo que recibe esta tercera edición, que cuenta con la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia y con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). La alcaldesa también ha subrayado la importancia de avanzar en la investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras.

“Cuanto antes haya un diagnóstico para muchas personas que sufren enfermedades raras, creo que son 3 millones en toda España, medio millón en Andalucía, al menos las personas diagnosticadas, creo que es esencial que a través de la investigación se lleguen a tratamientos certeros”, ha señalado, destacando además que el encuentro amplía este año su duración a dos jornadas.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Unidos por Santiago, Ángela Valle, ha agradecido el respaldo recibido por parte del Ayuntamiento, la Diputación y los patrocinadores, así como el compromiso de los ponentes. Durante su intervención ha tenido también un recuerdo para Mariam Corral y Frances Palau, que no podrán estar presentes por motivos de salud.

El programa arrancará el martes 6 de octubre a las 10:00 horas con la sesión ‘Un rayo de esperanza’, dirigida especialmente a familias y personas afectadas. Expertos en genética, diagnóstico y apoyo psicológico compartirán este espacio junto a testimonios de primera mano.

La jornada continuará por la tarde con ‘Transformar la rareza en conocimiento’, una sesión centrada en la investigación y en ámbitos como la edición y terapia génica, la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada a la salud y los modelos celulares. Entre los participantes figuran Francesc Palau, Lluís Montoliu, Marian Mellén, María Rosa Durán y Javier Blasco-Alonso, coordinador del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER 2025-2029).

Una de las novedades de esta edición será el ‘Mini-Encuentro de la Ciencia’, concebido como un espacio de inclusión y conciliación que ofrecerá actividades sensoriales adaptadas para niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo o discapacidad.

El miércoles 7 de octubre llegará el turno de ‘Sembrando vocaciones’, una sesión dirigida al ámbito educativo que reunirá a más de 250 estudiantes de 4º de ESO, Bachillerato y Formación Profesional, procedentes de distintos centros de la ciudad, junto a 15 docentes.

El encuentro concluirá con la lectura de la ‘Declaración de Jerez sobre las Enfermedades Raras’, un manifiesto que pretende trasladar un mensaje común de conocimiento, visibilidad y apoyo permanente a las personas y familias afectadas.

La edición de 2026 supone además una ampliación del formato respecto a las anteriores convocatorias, dedicadas al cáncer en 2024 y a la salud del planeta en 2025, y estructura sus contenidos en torno a familias, público general y comunidad educativa.