Pleno
El Ayuntamiento de Jerez se suma a la lucha de los afectados por los Síndromes de Ehlers-Danlos
Representantes de ANSEDH y UNIPER dan lectura en el Pleno a un manifiesto para exigir un diagnóstico temprano, mayor comprensión médica y soluciones institucionales ante esta patología invisible
La sesión plenaria de este mes ha acogido la lectura del manifiesto por el Día de los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH), un acto que ha contado con la presencia de la presidenta de ANSEDH, Mariangeles Docampo, las voluntarias y afectadas Orestes Torrejón y Rocío Docampo, y la presidenta de UNIPER, Eva María Guillermo.
Estas patologías, de origen genético, provocan una alteración y debilitamiento del tejido conectivo, encargado de dar soporte a los órganos y sistemas del cuerpo. Al tratarse de una afectación multisistémica, sus síntomas son muy diversos y graves, abarcando desde la inestabilidad articular, luxaciones y dolor crónico, hasta complicaciones gastrointestinales, fatiga y afecciones cardiovasculares severas como la dilatación aórtica o aneurismas.
Una reclamación urgente: El colectivo incidió en que el diagnóstico temprano es vital para prevenir complicaciones fatales. Sin embargo, denunciaron que los afectados siguen chocando contra un sistema sanitario que a menudo "prefiere ignorar lo que no sabe diagnosticar a primera vista".
"Nuestra existencia no es negociable"
Durante la lectura del manifiesto, las representantes de las asociaciones reclamaron medidas contundentes y el reconocimiento de su patología en los ámbitos médico, escolar, mental y social. "No pedimos caridad. Exigimos el derecho a vivir con dignidad y a ser comprendidos. Nuestros cuerpos se rompen, pero nuestra voz no: dejen de ignorar lo invisible", sentenciaron, recordando que el tiempo se les agota esperando respuestas.
La alcaldesa de Jerez cerró el punto agradeciendo la visibilidad dada a la enfermedad y el trabajo diario que realiza la asociación, mostrando el firme compromiso de apoyo de la Delegación de Salud del Ayuntamiento.
La sesión plenaria de este mes ha acogido la lectura del manifiesto por el Día de los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH), un acto que ha contado con la presencia de la presidenta de ANSEDH, Mariangeles Docampo, las voluntarias y afectadas Orestes Torrejón y Rocío Docampo, y la presidenta de UNIPER, Eva María Guillermo.
Estas patologías, de origen genético, provocan una alteración y debilitamiento del tejido conectivo, encargado de dar soporte a los órganos y sistemas del cuerpo. Al tratarse de una afectación multisistémica, sus síntomas son muy diversos y graves, abarcando desde la inestabilidad articular, luxaciones y dolor crónico, hasta complicaciones gastrointestinales, fatiga y afecciones cardiovasculares severas como la dilatación aórtica o aneurismas.
Una reclamación urgente: El colectivo incidió en que el diagnóstico temprano es vital para prevenir complicaciones fatales. Sin embargo, denunciaron que los afectados siguen chocando contra un sistema sanitario que a menudo "prefiere ignorar lo que no sabe diagnosticar a primera vista".
"Nuestra existencia no es negociable"
Durante la lectura del manifiesto, las representantes de las asociaciones reclamaron medidas contundentes y el reconocimiento de su patología en los ámbitos médico, escolar, mental y social. "No pedimos caridad. Exigimos el derecho a vivir con dignidad y a ser comprendidos. Nuestros cuerpos se rompen, pero nuestra voz no: dejen de ignorar lo invisible", sentenciaron, recordando que el tiempo se les agota esperando respuestas.
La alcaldesa de Jerez cerró el punto agradeciendo la visibilidad dada a la enfermedad y el trabajo diario que realiza la asociación, mostrando el firme compromiso de apoyo de la Delegación de Salud del Ayuntamiento.
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