Jerez se tiñe de naranja para visibilizar el Síndrome de Ehlers-Danlos

El Ayuntamiento de Jerez, a través de su Delegación de Deportes y Salud, se ha sumado oficialmente a la campaña de concienciación impulsada por la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH). Con motivo del Día Mundial de esta patología el próximo 15 de mayo, el delegado Tomás Sampalo ha anunciado que los edificios emblemáticos del centro, como el Consistorio, el Teatro Villamarta y Los Arcos, se iluminarán de color naranja en señal de apoyo a los afectados.

La iniciativa central de este mes es la caminata solidaria virtual 'Caminemos el mes de mayo por el Ehlers-Danlos', un evento diseñado para que cualquier ciudadano pueda participar desde cualquier lugar y a su propio ritmo. Al no contar con rutas ni horarios fijos, el reto busca que cada participante convierta su actividad física en un acto de apoyo para "hacer visible lo invisible", sensibilizando a la sociedad sobre una enfermedad que afecta de forma multisistémica.

Las personas interesadas en colaborar pueden inscribirse mediante un donativo de 5 euros en la plataforma ‘RockTheSport’, lo que les permitirá descargar un dorsal personalizado. La organización anima a los inscritos a compartir sus fotografías en redes sociales bajo el lema #CaminemosPorElEhlersDanlos para generar una comunidad de apoyo nacional que ayude a las familias a no sentirse solas ante el diagnóstico.

María de los Ángeles Docampo, jerezana y presidenta nacional de ANSEDH, ha subrayado que el objetivo principal es caminar de manera acompañada en esta lucha, no solo para recaudar fondos destinados a tratamientos, sino para defender los derechos de los pacientes. La asociación trabaja activamente para promover el diagnóstico precoz y la atención integral de una enfermedad que, pese a ser frecuentemente invisible, condiciona profundamente la vida diaria de quienes la padecen.

Por su parte, Tomás Sampalo ha realizado un llamamiento especial al sector deportivo de la ciudad, destacando que estos eventos solidarios son, en ocasiones, la única vía para financiar la investigación de enfermedades minoritarias. El delegado ha insistido en la necesidad de apoyar a estas familias en su demanda de tratamientos dignos y continuados, resaltando que el formato online de la prueba facilita una participación masiva y sin fronteras.